山东法制传媒网：8月5日，山东省人大常委会副主任、省工商联主席王随莲带领调研组来我县开展《山东省罕见病防治条例》立法调研。省人大常委会委员、教科文卫委员会副主任委员韩金祥，省卫生健康委党组成员、副主任徐民，市人大常委会党组副书记、副主任张建军，市卫生健康委员会党组书记、主任，市中医药管理局局长张月莲，县人大常委会主任韩洪锋等参加活动。

 

    调研组一行先后到山东民康养老股份有限公司和东阿县人民医院，实地了解我县罕见病筛查诊断、病例管理、转诊救治、患者帮扶等工作开展情况，听取有关方面意见建议。

 

    王随莲指出，罕见病防治事关群众生命健康与民生福祉，推进罕见病地方立法，是健全全民健康保障体系、解决特殊群体急难愁盼的重要举措。要充分吸纳基层一线诊疗经验，持续加强学科建设与人才培养，深化多学科协作机制，不断提升罕见病规范化诊疗能力。要强化部门协同联动，健全筛查、诊疗、保障全链条工作机制，加大科普宣传力度，营造全社会关心关爱罕见病患者的良好氛围，以高质量法治保障推动罕见病防治工作提质增效，切实守护人民群众生命健康。（山东省东阿县人大常委会）