山东法制传媒网：8月5日，山东省人大常委会副主任、省工商联主席王随莲带队，到聊城开展《山东省罕见病防治条例》立法调研，省人大常委会委员、教科文卫委员会副主任委员韩金祥，省卫生健康委党组成员、副主任徐民等参加调研。聊城市人大常委会党组副书记、副主任张建军，市人大常委会副主任孙凌云，市人大常委会秘书长李其超，市卫生健康委党组书记、主任，市中医药管理局局长张月莲等陪同活动。

调研组一行先后赴山东民康养老股份有限公司、东阿县人民医院、东昌府区人民医院、聊城市人民医院、东昌府区妇幼保健院进行实地调研。在山东民康养老股份有限公司，调研组察看了智慧养老服务大屏、智慧居家体验馆、康复科和体检中心、长期护理险专区及无亲属陪护病房，了解医养结合和医疗照护工作开展情况。在东阿县人民医院，调研组参观了学科融合、护士站前移、审方中心建设等亮点工作，并与医院就罕见病防治创新做法、患者就医用药保障及防治宣传等进行座谈交流。在东昌府区人民医院，实地察看日间照料中心、艺术疗愈中心、长寿医养中心等，了解医养布局及长护险落地服务情况。在聊城市人民医院，调研组首先听取了医院基本情况及罕见病防治工作的汇报，随后实地调研了中心实验室与生殖医学科。在东昌府区妇幼保健院，调研组重点调研了新生儿筛查、儿童保健、孕产保健及早孕关爱、中医+妇幼等特色工作。

王随莲对聊城市在罕见病防治、医疗照护、医养结合方面的工作给予肯定。她指出，罕见病防治事关人民群众健康福祉，开展《山东省罕见病防治条例》立法调研，是贯彻落实健康中国战略的重要举措，也是完善我省罕见病防治制度体系的现实需要。要通过立法进一步健全罕见病防治工作机制，完善婚前、孕前、孕产期和新生儿期防治服务网络，强化罕见病患者就医、用药保障，规范病例信息登记管理，切实维护罕见病患者合法权益。（山东省聊城市卫生健康委）